Hoge kwaliteit uitkomstinformatie is in de afgelopen 10 jaar beschikbaar gekomen via kwaliteitsregistraties; methoden om de uitkomstinformatie binnen de centra effectief en efficiënt te gebruiken voor verbetering zijn nog in ontwikkeling, zowel in Nederland als internationaal.
In de afgelopen 10 jaar is de focus op het gebruik van patiënt-relevante uitkomsten zowel internationaal als in de Nederlandse zorg sterk toegenomen. Ook het ministerie van VWS stuurt hierop via een afspraak in het hoofdlijnenakkoord om in 2022 50% van de patiënt-relevante uitkomsten van zorg inzichtelijk te hebben. Via kwaliteitsregistraties zoals NHR, LROI, Nefrovisie, NICE en DICA is data van hoge kwaliteit en compleetheid beschikbaar gekomen. In de praktijk blijkt tot nu toe echter dat Nederlandse ziekenhuizen en behandelcentra nog werken aan de ontwikkeling van methoden om daadwerkelijk en effectief te verbeteren op basis van uitkomstinformatie.

Het Health Outcomes Management Evaluation (HOME) model helpt om gebruik van uitkomstinformatie inzichtelijk te maken.
In eerdere onderzoeken binnen de hartzorg is het Health Outcomes Management Evaluation (HOME) model, in 2016 ontwikkeld door de NHR, een goed startpunt gebleken om inzicht te creëren in het gebruik van uitkomstinformatie ten behoeve van kwaliteitsverbetering. Dit HOME-model is gebaseerd op de 4 hoofdstappen van een (uitkomst-gedreven) verbetercyclus (PDCA-cyclus) en de 7 randvoorwaarden voor organisatie van een verbetercyclus (7s-model). Binnen het huidige project ‘Uitkomstinformatie voor kwaliteitsverbetering’, uitgevoerd in een samenwerking tussen NHR, LROI, Nefrovisie, NICE en DICA, allen leden van de Samenwerkende Kwaliteitsregistraties (SKR), is het HOME-model doorontwikkeld om deze toepasbaar te maken voor andere specialismen en kwaliteitsregistraties, en is deze gebruikt om inzicht te vergaren in de huidige organisatie van de verbetercyclus binnen de verschillende specialismen.

Met 127 ingevulde vragenlijsten, 18 diepte-interviews binnen 5 registraties van de SKR wordt een duidelijk beeld gecreëerd van gebruik van uitkomstinformatie in de Nederlandse zorg.
Middels een enquête en aanvullende diepte-interviews binnen zes veelvoorkomende aandachtsgebieden (hartpatiënten die een cardio-thoracale chirurgische ingreep ondergaan; hartpatiënten die een dotterbehandeling ondergaan; nierpatiënten die gedialyseerd worden; patiënten die op de IC behandeld worden; orthopedische patiënten die een knie- of heupvervanging krijgen; patiënten met een lever- of galwegtumor die een chirurgische resectie en/of thermale ablatie ondergaan) is inzicht verkregen in; 1) het huidige gebruik van uitkomstinformatie voor kwaliteitsverbetering en 2) bevorderende en belemmerende factoren, en good practices op het gebied van gebruik van uitkomstinformatie te identificeren en te delen om uitwisseling van kennis en ervaring te bewerkstelligen. Daarnaast is 3) nagestreefd om het HOME-model inzetbaar en laagdrempelig beschikbaar te maken binnen verschillende disciplines om het delen van inzichten rondom het effectieve gebruik van uitkomstinformatie te kunnen faciliteren. Via bestaande netwerken en contacten van de kwaliteitsregistraties is de enquête verspreid naar alle centra die de betreffende patiëntgroepen behandelen. Vervolgens zijn verdiepende interviews uitgevoerd met een selectie van centra per specialisme. Deze selectie is gebaseerd op het gerapporteerde activiteitenniveau binnen de centra. Daarbij is inzicht verkregen in bevorderende en belemmerende factoren en zijn good practices met betrekking tot het gebruik van uitkomstinformatie opgehaald.

N.B.: Voor zorg rondom levertumoren hebben op het moment van schrijven slechts enkele centra de enquête ingevuld; mogelijk zijn deze resultaten minder representatief voor de populatie van oncologische centra.

Uitkomstinformatie wordt binnen onderzochte aandoeningsgebieden actief gebruik voor kwaliteitsverbetering; het doorlopen van een verbetercyclus gebeurt nog niet in alle centra helemaal volledig en kan verder ontwikkeld worden.
Uit de enquête en diepte-interviews blijkt dat uitkomstinformatie binnen de onderzochte aandoeningsgebieden zeer actief gebruikt worden voor kwaliteitsverbetering; resultaten worden regulier gemonitord, verbeterprojecten worden geselecteerd en geïmplementeerd. De verbetercyclus kan in sommige centra echter nog vollediger doorlopen worden. In onderstaande Figuur 1 worden de belangrijkste bevindingen per element van het HOME-model gepresenteerd.

Figuur 1. Totaal figuur met de belangrijkste bevindingen per element van het HOME-model

De geïdentificeerde bevorderende factoren laten zien dat het realiseren van een verbetercyclus vraagt om een structurele inbedding op meerdere niveaus; deelnemers rapporteren bijvoorbeeld voldoende capaciteit op operationeel niveau en hoge motivatie op de werkvloer als bevorderende factoren. Ook een multidisciplinair team waarbinnen verschillende expertises betrokken zijn, en de motivatie van alle betrokkenen ten aanzien van het open bespreken van uitkomstinformatie worden ervaren als bevorderend binnen de verbetercyclus. Daarbij worden het te veel monitoren, te weinig capaciteit en beperkte ondersteunende faciliteiten beschikbaar in de organisatie ervaren als de grootste belemmerende factoren voor het succesvol realiseren van een verbetercyclus. In Figuur 2 wordt een overzicht gegeven van de belangrijkste bevorderende en belemmerende factoren die zijn geïdentificeerd in de diepte-interviews.

Figuur 2. Overzicht met bevorderende en belemmerende factoren ten aanzien van verbetercycli

Gebruik uitkomstinformatie binnen de patiëntenzorg nog beperkt; PROMS worden al wel gemeten en gebruikt.
Het merendeel van de respondenten geeft aan dat uitkomstinformatie binnen de onderzochte aandachtsgebieden nog niet actief gebruikt wordt in de patiëntenzorg (range: 58% – 100%). Wel geeft 75% van de respondenten aan Patient Reported Outcome Measures (PROMS) te meten; 64% gebruikt deze ook daadwerkelijk, bijvoorbeeld in het kader van wetenschappelijk onderzoek, voor analyses op groepsniveau en/of voor bespreking met de patiënt op de poli.

Kleine verschillen in gebruik van uitkomstinformatie tussen de registraties, grote verschillen tussen de deelnemende centra.
Er zijn geen grote verschillen tussen de verschillende aandoeningen (en registraties) te identificeren; voor elke aandoening lijkt de mate waarin uitkomstinformatie gebruikt wordt vergelijkbaar. Tussen centra, daarentegen, bestaan nog wel grote verschillen in de manier waarop uitkomstinformatie wordt gebruikt, met name óf en wanneer deze leiden tot verbeterprojecten. Daarbij zijn per aandoeningsgebied andere centra verder gevorderd in de ontwikkeling van methoden om daadwerkelijk en effectief te verbeteren op basis van uitkomstinformatie.

Aanbevelingen op meerdere niveaus ten aanzien van de structurele inbedding van de verbetercyclus:

• Zorg voor voldoende capaciteit in de vorm van tijd en personeel om een verbetercyclus van het begin tot het einde te kunnen realiseren;
• Deelname aan een extern samenwerkingsverband biedt mogelijkheden om netwerkgericht uitkomstinformatie te bespreken en te vergelijken, en om geleerde lessen rondom zorginhoudelijke en organisatorische onderwerpen rondom de verbetercyclus te kunnen delen
• Het beschikken over een (multidisciplinair) kwaliteitsteam bestaande uit verschillende achtergronden en expertises werkt bevorderend voor het starten en uitvoeren van een verbeterinitiatief;
• Om de bereidheid en interne motivatie van medewerkers hoog te houden, moet een veilige omgeving gecreëerd worden waarin data transparant gedeeld kan worden zonder directe (persoonlijke) gevolgen;
• Maak gebruik van verschillende informatiebronnen voor identificatie van verbeterpotentieel. Denk hierbij aan dashboards (zowel landelijk beschikbaar als lokaal ontwikkeld) en signalen vanaf de werkvloer;
• Een automatische koppeling met het EPD is essentieel om registratielasten te verminderen en de focus te kunnen leggen op het daadwerkelijk analyseren en gebruiken van uitkomstinformatie.